Три нови експертни центъра помагат на хората с редки заболявания | milostiv.org 
Присъедини се към нас в  Facebook English | Присъединете се към нас 

Три нови експертни центъра помагат на хората с редки заболявания

Автор: БТВ | 01.03.2016

Три нови експертни центъра помагат на хората с редки заболяванияПрез тази година три експертни центъра започват работа на територията на Александровска болница. Това стана ясно на традиционното годишно пускане на балони пред параклиса “Св. Георги Най-нови Софийски” в Александровска болница в знак на съпричастност с всички деца, страдащи от редки заболявания.

Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания, оглавен от проф. Ивайло Търнев, обхваща 15 генетични заболявания с различна честота: прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен/тип Бекер, пояс крайник мускулни дистрофии, миотонични дистрофии, фациоскапулохумерална дистрофия, дистални миопатии, вродени миастении, фамилна амилоидна полиневропатия, спинални мускулни атрофии, болест на Гоше, болест на Помпе, болест на Нийман-Пик тип В и тип С, болест на Уилсън.

Ще заработи и Експертен център за първични имунни дефицити с ръководител проф. Елисавета Наумова. В ЕЦПИД ще се диагностицират, лекуват и проследяват пациенти с имунодефицит с преобладаващ недостиг на антитела, комбинирани имунодефицитни състояния, имунодефицит свързан с други значителни дефекти, обикновен променлив имунодефицит, нарушения на фагоцитната система, дефекти в системата на комплемента, дефицит на С1 естеразен инхибитор, други нарушения с включване на имунния механизъм, некласифицирани другаде.

Започва и Експертен център за болестта на Фабри с ръководител проф. Емил Паскалев. Болестта на Фабри е рядко заболяване - под 1 случай на 100 000 души. В България са регистрирани 70 болни с болест на Фабри. Заболяването засяга почти всички органи на човека, но най-тежко бъбреците, което предопределя сериозна прогноза.

Те са само първите три от много повече центрове, защото лечението на голяма част от заболяванията, които покриват изискването за редки, става в клиниките на територията на Александровска болница, заяви пред агенцията председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

Целта е създаването на мрежа за обмен на специалисти и информация на територията на страната и ЕС.

Той отбеляза, че не се знае точният брой на децата с подобни здравни проблеми у нас, тъй като липсва регистър: „Като имаме предвид, че редките заболявания засягат около 5% от гражданите на ЕС - това означава за България около 400 000 души. Голяма част от тях са деца. С подобряване на лечението обаче големият процент от болните вече започва да клони към възрастните пациенти”.

Източник: http://btvnovinite.bg
Снимка: http://btvnovinite.bg

Споделете с нас добрина - ваша или на ваш познат и ние ще я разкажем на страниците на Милостив, за да вдъхновим и други добротворци.

Новини

Търси

Тип новина

  1. Всички
  2. Благотворително събитие
  3. Вдъхновяваща новина
  4. Зов за помощ
  5. Искам да помогна

Категории

  1. Всички
  2. Сираци
  3. Деца с увеждания
  4. Хора с увреждания
  5. Стари хора
  6. Приюти
  7. Кухни за бедни
  8. Социално слаби
  9. Хора със здравословни проблеми
  10. Затворници
  11. Бежанци
  12. Православни храмове
  13. Алкохолно и наркозависими
  14. Други

Тип помощ

  1. Всички
  2. Книги
  3. Лечение
  4. Кръводаряване
  5. Играчки
  6. Лекарства
  7. Облекло и обукви
  8. Хранителни продукти
  9. Мебели
  10. Техника
  11. Финансова помощ
  12. Социални събития
  13. Курсове и обучения
  14. Доброволчески труд
  15. Работа срещу заплащане
  16. Подслон
  17. Култура
  18. Конкурси

Покажи всички новини

Copyright © 2011-2018 milostiv.org