Започва дарителска кампания в помощ на 22-годишната Роси Малинова от Пазарджик

Роси Малинова е на 22 години. Момиче от Пазарджик, студентка в Софийски университет, прекъснала заради тежкото ѝ заболяване. Тя е с рядката диагноза муковисцидоза. Заболяването е рядко, а тя го наследява от родителите си, които са само носители на диагнозата.

С такова заболяване има още над 200 души в страната, но за момента само Роси и още една майка на 32-годишна възраст са в по-тежко състояние. Лечението на болните с муковисцидоза е трудна задача. Роси е от пациентите с крайна фаза на белодробно засягане и белодробната трансплантация е средство за удължаване на живота ѝ, но в България тя не се извършва.

От август тази година Европейската агенция за лекарствата одобрява генна терапия, която действа като чудо за хората в това състояние. Лекарството се нарича Kaftrio, в комбинация с Kalydeco. Има и американска алтернатива – Trikafta. Тези лекарства не премахват заболяването, но успешно лекуват проявите му ако се приемат редовно.

За съжаление, те са изключително скъпи и не се продават свободно на българския пазар. Терапията се отпуска по линия на НЗОК само за лица до 18-годишна възраст. Лекарствените продукти се предписват и се закупуват само и единствено чрез рецепта. С осигурена такава, цената им е приблизително EUR 20 000. Приемат се ежемесечно, тоест това е цената само за един месец.

Нашата цел е да успеем с общи усилия и воля да съберем тази сума и да осигурим на Роси лекарства поне за един месец, за да може тя да се стабилизира и състоянието ѝ да се подобри. В този период от време се надяваме и вярваме, че институциите ще намерят начин да узаконят това лекарство и да го вкарат в страната, както и да направят необходимото то да се поема от НЗОК, за да достигне нуждаещите се.

Помогнете да купим време за Роси!
БАНКОВА СМЕТКА ЗА ДАРЕНИЯ
Обединена българска банкa
IBAN: BG95UBBS80021061211140
BIC: UBBSBGSF
Титуляр: Росица Темелкова Малинова
Основание: За Роси