Бояна е на 3 години, с диагноза „туберозна склероза”. Заболяването е генетично и засяга различни органи като мозък, сърце, бъбреци, очи, кожа. При Боянка най-много е засегнат мозъкът и това предизвиква появата на епилепсия.
Детето приема три антиконвулсни медикамента, които не помагат напълно – всекидневно има фокални пристъпи (без загуба на съзнание). Боянка приема и едно противотуморно лекарство, което спира растежа на нови образувания.
Шанс за нея е операция за премахване на епилептичните огнища. В България няма практика да се оперират хората, които са диагностицирани с тази диагноза, няма нито един опериран.
По света обаче има специализирани болници, в които един оператор има извършени около 4000 операции на деца с туберозна склероза.
В Америка има няколко болници, които специализират точно в операции при деца с туберозна склероза. Родителите на Бояна се спират на Texas Children’s Hospital, където работят двама от най-добрите хирурзи на деца с туберозна склероза.
Стойността на лечението, включващо консултации, изследвания, операция и постоперативно наблюдение е 225 000 USD. В тази сума не са включени разходи за път и престой.
Можем да помогнем на Боянка с DMS BОYANA на номер 17777.
Тип новина
Категории
|
Тип помощ
|